Lotgenoten contact groep

Gedurende 6 weken was er een bijzonder project in Oisterwijk, dementie vriendelijk gemeente. Voor het eerst was er een lotgenoten contactgroep voor mensen die lijden aan de ziekte dementie. En bijzonder, niet binnen maar buiten in het groen.

Zeven dames en heren zijn met elkaar in gesprek gegaan. Over wat er met je gebeurt als je de diagnose hoort en hoe de ziekte een plaats in neemt in je leven, welke veranderingen er beleefd worden en hoe je daarmee om gaat, welke zorgen er zijn hoe de ziekte zich ontwikkelt, wat het doet met de relatie met partner en kinderen. Serieuze onderwerpen die besproken werden met veel humor erbij. Want “zonder humor red je het niet” en daar was iedereen het mee eens.

De herkenning is fijn bij de onzekere factor die dementie brengt in ieders leven. “Je hebt niet de macht om er iets aan te veranderen, je moet er mee leren omgaan”. Sluipend komt het in je dagelijks leven binnen en “je wereld wordt een stuk kleiner”. “Dementie is een beladen woord en ik ben er nog niet uit wanneer ik het wel of niet tegen anderen zeg”. De reactie hierop van een andere deelnemer is treffend “als mensen vragen hoe is het, en ik zeg goed, dan komt er verder geen vraag en ben ik ervan af. Als ik zeg, niet goed, en er komen vragen dan moet ik het uit gaan leggen en dat is lastig als ik niet op woorden kan komen, dus ik houd het kort. Zo praat ik er maar weinig over met anderen.”

De verhalen aan elkaar vertellen is voor sommige een confrontatie “zal ik dat ook nog mee gaan maken”. Tegelijkertijd is er saamhorigheid “ik vóel nu dat ik niet de enige ben”. Het zoeken naar woorden en herhalingen geeft geen onrust of stress. “Ik merk er niet zoveel van als ik hier ben bij lotgenoten”.

Na een klein uur, de concentratie neemt af, begint het tweede deel van het programma. Samen bewegen. In de buitenlucht in het groen want alle dagen is er een stralende zon. Er is veel onderzoek gedaan naar de invloed van bewegen op dementie. Daaruit blijkt dat bewegen de kwaliteit van leven vergroot en het ziekteproces iets kan afremmen. Bewegen heeft ook een positief effect op het slaappatroon, op de eetlust en stemming, de communicatie, en angst en onrust. Door met elkaar te bewegen stimuleer je tegelijkertijd op een positieve manier het sociale leven. Isolement kan worden voorkomen of beperkt. En dat sluit aan bij de uitspraken van de deelnemers “ik voel me minder een éénling” en “ik heb leuke mensen ontmoet”.

Tijdens de oefeningen die de geriatrisch fysiotherapeute van Medifit Fysiotherapie Oisterwijk wekelijks bedenkt blijkt hoe ook de coördinatie en balans verandert door de ziekte dementie. En ook de juiste volgorde van een oefening vast te houden. Bal boven het hoofd brengen, dan de naam roepen van een groepslid en de bal overgooien. Naarmate de oefening langer duurt wordt de bal nog Dementie Coöperatie Oisterwijk Groen voor Grijs Oisterwijk steeds overgegooid, de namen worden niet meer genoemd. En vooruit over een hindernis stappen is veel makkelijker dan achteruit. Het is wonderlijk om te zien hoe door het brein met dementie deelnemers blijven hangen in een vorige oefening bij een nieuwe opdracht en elkaar daarin niet  corrigeren. Het wordt door niemand opgemerkt. Alle concentratie is nodig voor het zelf bewegen. Al met al is het aanleiding tot veel plezier en onderlinge aanmoediging.

Buiten bewegen in het groen was een bewuste keuze om op te nemen in het programma. Buiten bewegen heeft volgens Nature Assisted Health Foundation en Stichting Alzheimer Nederland een positief effect op ziekten waaronder dementie. In Oisterwijk loopt een project genaamd Groen voor Grijs, waarin onderzoek gedaan wordt naar deze veronderstelling. Als je onwillekeurige aandacht wordt gescherpt door een omgeving die jou fascineert (=de natuur) dan krijgt gerichte aandacht de gelegenheid om tot rust te komen. Een groene omgeving, natuur, stelt geen eisen aan mensen, het geeft natuurlijke omspanning. Zoals een deelnemer verwoordt “buiten zijn in het groen heeft een ander effect op mijn hoofd”.

Omdat we buiten in het groen het onderdeel bewegen uitvoeren is er bekijks van voorbijgangers. Soms zijn dat bekende mensen van de deelnemers; er wordt gegroet. Er zijn geen vragen over waar we mee bezig zijn, het woord dementie valt niet, we zijn mensen die samen een activiteit doen. Zoals het hoort in een dementie vriendelijke gemeenschap “vergeet dementie, onthoud de mens”.

In één van de gesprekken noemt een mijnheer dat hij nu vaker denkt aan hoe de ziekte zich zal ontwikkelen, wat hij er van zal merken en hoe het tijdverloop zal zijn. Hierop reageert een ander met te zeggen dat het de uitdaging is van iedere dag om er iets van te maken. Te genieten van de dagelijkse dingen. Zijn letterlijk woorden waren “Het leven wordt vooruit geleefd maar het wordt achteraf beoordeeld”.

Met heel veel plezier hebben wij als casemanagers dementie en fysiotherapeut dit project gedaan met speciale dank aan restaurant Vulders voor het beschikbaar stellen van ruimte en versnaperingen. Stefanie Vulders omvat de afgelopen 6 weken met de volgende woorden: “Het was een cadeau om deze bijzondere groep te ontvangen en van dichtbij mee te mogen maken. Ik ben geraakt door de ervaringen die deze mensen hebben met hun ‘ziekte’. Het is een groep die extra veel aandacht verdient binnen onze maatschappij, evenals hun mantelzorgers. Dankbaarheid overheerst.”